Persönliche Geschichten beeindrucken

Fachtagung in Kempten: Autismus – die große Herausforderung 

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Viele Zuhörer hatten Prof. Dr. Michele Noterdaeme sowie weitere Vortragsredner auf dem Fachtag Autismus und Familie.

Kempten – „Wie ein Hackfleischbällchen zwischen Schokoeiskugeln.“ So beschreibt ein Autist sein Lebensgefühl. Er gehöre zwar dazu, sei aber doch immer anders.

Was ist Autismus genau, wie leben autistische Menschen in der Familie und der Gesellschaft, was bedeutet die Störung für die Familie und ihr Umfeld? Um diese Fragen ging es auf der Autismus Fachtagung, die auf großes Interesse von Eltern mit autistischen Kindern sowie von Fachpersonal aus dem Bereich Klinik und Pädagogik stieß. In der Vortragsreihe Familienalltag mit einem Autisten beeindrucken zwei betroffene Frauen mit ihren sehr persönlichen Geschichten die Zuhörer. Birke Opitz-Kittel, selbst Autistin, berichtet über ihr Leben und das ihrer fünf Kinder, darunter ein autistischer Sohn. „Es ist eine Herausforderung für mich, so viel von mir preiszugeben, aber diese Form der Aufklärung ist besser als glänzende Broschüren.“ 

Nach der Erzählung über ihre eigene Jugend, die von schwierigen Familienverhältnissen und steter gefühlter Ausgrenzung geprägt war, zeigt sie anhand der Erlebnisse ihres Sohnes auf, womit autistische Kinder auf ihrem Weg zum Erwachsenwerden zu kämpfen haben. Vom Kindergarten bis zum Abitur gab es durchweg Probleme: Das Kind sei nicht tragbar für die Kiga-Gruppe oder Schulklasse, wiederholte Kündigungen der Schulbegleitung, Mobbing durch Klassenkameraden, Abwehr von Lehrer- und Elternseite bis zur Aufnahmeverweigerung von Schulen. Trotzdem gelang es beiden, ihren eigenen Weg zu finden. Immer wieder fand Birke Opitz-Kittel Menschen, die mit ihrem Sohn gut zurechtkamen und ihn unterstützten, sie hat sich selbst und ihn nie aufgegeben. 

Zu oft unbeachtet: Geschwister von Autisten 

Über ihr Leben mit einem autistischen Bruder erzählt Martina Verfürth, die als vier Jahre ältere Schwester schon früh in die Verantwortung gezogen wurde. Obwohl selbst noch Kind, wurde von ihr verlangt, wie ein Erwachsener aufzupassen. „Ich bin dadurch schneller groß geworden“, sagt sie. Ihr Bruder war schon immer anders, hatte als Kleinkind keine Kontakte, keine Mimik, wippte hin und her. High functional Autismus lautete die Diagnose, bei der die Betroffenen besondere Fähigkeiten zeigen: Auswendiglernen von Telefonbüchern und Autokennzeichen, 5000er Puzzle in zwei bis drei Tagen, den Zauberwürfel ungewöhnlich schnell richtig drehen. Beschäftigen sich Autisten mit ihren speziellen Begabungen, befinden sie sich völlig in ihrer eigenen Welt, was gleichzeitig Erholung für sie bedeutet. „Mein Bruder wurde dafür bewundert“, sagt Verfürth, die sich in der Pubertät auch mal für ihn schämte. 

Für Fehltritte von ihm, wie ein Haustier die Treppe herunterschmeißen, gab es immer eine Erklärung. Martina wurde hingegen schnell bestraft, wenn sie ihrer Aufgabe, den Bruder zu betreuen, nicht gut genug nachkam. Eines ist ihr trotzdem klar: „Ich wollte nie tauschen.“ Mit 14 Jahren gelang ihr über einen Job, eine eigene Wohnung und getrennte Urlaube die erste Abnabelung von der Familie. Damals fühlte sie sich in ihrer eigenen Persönlichkeit zu wenig wahrgenommen und richtet in diesem Sinn einen Appell an das Publikum. Geschwister müssten beachtet und in ihrer Kindheit akzeptiert werden. Heute, mit fast 50 Jahren, wohnt ihr Bruder nach vielen Erlebnissen, die hier nicht alle zu erwähnen sind, in einem Wohnheim für Autisten. Martina sieht ihn weniger als früher, was für sie und ihre Familie mehr Ruhe bedeutet. Auch hat sie inzwischen mit ihrem Mann das Sorgerecht für ihren Bruder übernommen. „Ich möchte einfach nur, dass es ihm gut geht“, sagt sie. Abschließend betont sie noch zwei bewundernswerte Eigenschaften, die Autisten auch zeigen können. „Mein Bruder kann sich so nehmen wie er ist, und er ist sehr lebensfroh.“ 

Es gibt noch viel zu tun

Das Netzwerk für autistische Kinder hat noch viele Löcher, von den ersten Anzeichen der Störung über die Diagnose bis zur richtigen Therapie ist der Weg oft steinig. „Ich kenne das und es gibt noch viel zu tun“, betont Prof. Dr. Michele Noterdaeme, Chefärztin in der Kinder- und Jugendpsychiatrie im Josefinum in Augsburg. Was ist Autismus wirklich? Diese Frage können auch die Fachkräfte noch nicht ganz genau beantworten. Es gibt sehr viele Erscheinungsformen der Störung, deren unterschiedliche Diagnosen bei den Krankenkassen nicht alle akzeptiert werden. Eltern müssen Therapien teilweise selbst zahlen. Lücken zeigt ebenso die Aufklärung der Gesellschaft zu Autismus auf, selbst Studiengänge wie Medizin oder Pädagogik haben in ihrem Lehrplan wenig Stoff zu dem Thema. Noterdaeme weist außerdem auf die Stigmatisierung der Psychiatrie hin. Sie hat einen schlechten Ruf, dass Kinder dort oft erst spät vorgestellt werden. „Hätte ich gewusst, was Psychiatrie ist, wäre ich eher gekommen“, sagte eine Mutter zu Noterdaeme. Die Chefärztin brachte abschließend ihren Respekt vor den Eltern zum Ausdruck. Sie sei erstaunt über die Wege und das Engagement, wie Familien mit autistischen Kindern die Herausforderung im täglichen Leben annehmen. Veranstalter der Tagung war das Autismus Zentrum Schwaben in Kempten und das Kompetenzzentrum Autismus Schwaben-Nord in Augsburg. Informationen zu Beratung, Förderung, Fortbildung sowie Schulbegleitung unterwww.autismus-schwaben.de.


Annette Mayr

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