Wichtige Hilfe an der Basis

Organisator Dr. Herbert Müller (v.l.), Rosemarie Ortwein, CF-Selbsthilfe Allgäu, Dr. Joachim Riethmüller, Muko-Ambulanz Tübingen, Dr. Hans-Georg Posselt, Leiter der Muko-Ambulanz Frankfurt/Main, Apotheker Bernd Wolfart, Joachim Rall, CF-Selbsthilfe Allgäu und Dr. Jan Ripper befassten sich mit dem Thema Mukoviszidose. Foto: Bitsch

Mukoviszidose oder zystische Fibrose (aus dem Englischen: Cystic Fibrosis, CF) ist eine vererbte, angeborene Elektrolyt-Stoffwechselerkrankung. Sie ist sogar eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen. Von etwa zweitausend Neugeborenen kommt ein Kind mit dieser Krankheit zur Welt. Das alles war Anlass für das wissenschaftliche Symposium am vergangenen Samstag im Klinikum Kempten.

Renommierte Referenten verschiedener Uni-Kliniken berichteten über die medizinischen Entwicklungen in der Betreuung der Mukoviszidose-Patienten sowie über innovative Therapieverfahren. Eine hohe Beteiligung und starkes Interesse am Symposium sprachen für dessen fachlicher und praxisorientierter Qualität. Das Wort „Mukoviszidose“ ist lateinischen Ursprungs und kann übersetzt werden mit „zähflüssiger Schleim“. Geprägt ist die Krankheit durch einen fortschreitenden Befall der Atemwege und Lungen, der Bauchspeicheldrüse und Leber, des Darmes und einer Reihe weiterer Organe. Das äußert sich bereits in den ersten Lebensjahren, oft sehr dramatisch. Sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung der Betroffenen ist erheblich eingeschränkt. Eine ursächliche Heilung gibt es bis heute nicht. Werden jedoch therapeutische Maßnahmen konzentriert eingesetzt, kann das Fortschreiten der Krankheit in den verschiedenen Organen verhindert oder zumindest eingedämmt werden. Die Behandlungsmaßnahmen sind umfassend und aufwendig: Lebenslange und regelmäßige Einnahme von Medikamenten, mehrfach täglich Inhalationen und atemgymnastische Übungen sowie eine spezielle, kalorienreiche Ernährung. Vor zwanzig Jahren wurde dieser Krankheit allgemein nur wenig Beachtung geschenkt. Es ist der Verdienst einiger betroffener Familien der Region, dass 1990 die „CF-Selbsthilfe Allgäu“ unter tatkräftiger Führung von Rosemarie Ortwein aus Kempten entstand. Gegenseitige Hilfe und Unterstützung, steter Informationsaustausch, regelmäßige Treffen und gemeinsame soziale Aktivitäten wurden damals angestrebt und auch bis heute organisiert. Fünf Jahre später wurde auf Betreiben von Christiane Herzog, Rosi und Heinz Rüsch, Jungholz, die „Muko-Hilfe Allgäu“ gegründet. Großzügige Sponsoren dieser Organisationen haben den raschen Aufbau der Mukoviszidose-Ambulanz am Klinikum Kempten unter Leitung von Chefarzt Dr. Herbert Müller sowie der ambulanten Mukoviszidose-spezifischen Krankengymnastik ermöglicht – wichtige Anlaufstellen für die betroffenen Familien aus der Region. Dafür wurden in diesen letzten zwanzig Jahren rund 250 000 Euro an Spendengeldern investiert. Betroffene Familien und Betreuer von Mukoviszidose-Patienten können sich bei Fragen und benötigter Hilfe an die CF-Selbsthilfe Allgäu, die Muko-Hilfe Allgäu oder das Klinikum Kempten wenden.

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