»Jeder Tag ist neu«

2020 war ein schlimmes Jahr - auch für den an Krebs erkrankten Jerome aus Kaufering

Familie Wiegert bei einem Ausflug am Weißensee in Füssen.
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Familie Wiegert bei einem Ausflug am Weißensee in Füssen.

Kaufering – Jerome ist jetzt Zuhause. Nach so langer Zeit im Krankenhaus, nach so vielen Chemotherapien konnte er Weihnachten daheim verbringen. Vielleicht klappt das sogar an seinem fünften Geburtstag im Januar. Gerade geht es ihm gut. Aber gesund ist Jerome Wiegert nicht. Anfang letzten Jahres wurde bei ihm das Burkitt-Lymphom diagnostiziert (der KREISBOTE berichtete), ein Lymphdrüsenkrebs, der zu den am schnellsten wachsenden Tumorarten zählt. Seitdem ist nichts mehr so, wie es mal war. Aber auch eine Welle der Solidarität und Unterstützung kam der Familie aus Kaufering entgegen.

Der kleine Jerome springt draußen herum, lacht, tobt. Andere, die ihn sehen, freuen sich, dass er so lebensfroh und munter ist. Dass Jerome aber nach dreihundert Metern nicht mehr kann und getragen werden muss, weil er so schwach ist, das sehen viele in diesem Moment nicht. Auch nicht, dass er automatisch immer einen Schritt zurückweicht, wenn ihm jemand zu nahe kommt. Sogar vor seinen Kindergartenfreunden, die ihn kürzlich besucht haben. Aus Sorge vor allen möglichen Krankheiten. Vor denen muss sich Jerome schützen. Es ist für ihn gefährlich, sich anzustecken. Sein Immunsystem ist geschwächt.

Nach der Schock-Diagnose im Januar: aggressiver Lymphdrüsenkrebs, nach mehr als einem halben Jahr im Krankenhaus mit sechs Blöcken intensiv stationärer Chemotherapie, ist Jerome jetzt daheim bei seinem Vater Mario, bei seiner Mutter Irina und seinem Bruder Jeanero. Er geht viel an die frische Luft, spazieren, fährt Fahrrad, ist sogar, ausgestattet mit Leuchten und Reflektoren, mit seinem Papa eine abenteuerliche Nachttour im Wald gefahren. Auch hat er schon wieder ein wenig beim Fußball-Training mitgemacht. Natürlich nur mit Papa und Bruder und etwas abseits des Teams. Aber trotzdem sei er dabei gewesen, das habe gezählt, so Mario Wiegert.

Dennoch: Die Sorge begleitet die Familie. Tag für Tag. Immer noch und wieder. Ein Dauerzustand. Zum einen, weil der Krebs innerhalb der ersten fünf Jahre sehr schnell zurückkommen kann. „Bei jedem Zwicken, bei jedem Bauchweh, vor jeder der vierwöchig stattfindenden Kontrolluntersuchung haben wir Angst“, sagt Mario Wiegert. Bei der letzten großen Untersuchung im Uniklinikum Augsburg hätten die Ärzte gesagt: „Wir finden im Moment nichts.“ So müssten sie es formulieren. Weil es schnell auch wieder anders aussehen könne. Sorge aber auch deshalb, weil durch die starken Chemotherapien nach zehn oder 15 Jahren andere Krebsarten entstehen könnten. „Eine Wasserstoffbombe, die im Körper langfristig ihre Folgen verursacht“, meint Mario Wiegert.

Siebenmal habe Jerome zusätzlich zu den anderen Chemotherapien eine Gehirnwasserchemo bekommen. Die Spätfolgen seien noch gar nicht abzusehen. Einige würden sich jetzt schon zeigen. Jerome sei sehr vergesslich, könne sich Dinge nicht gut merken, verdrehe Wörter. „Wir haben das alles noch lange nicht durchgestanden“, sagt Mario Wiegert.

Eigener Lockdown

„Seit fast einem Jahr hocken wir jetzt in unserem eigenen Lockdown“, berichtet er, und zwar zusätzlich zum Corona-Lockdown. Die Virus-Angst sei schließlich noch zu all den anderen Sorgen hinzugekommen. „Wir grenzen und selber ab und aus und andere tun das aus Sorge uns gegenüber ebenso“, berichtet Wiegert. Gleichzeitig möchte er anderen Menschen, die sich durch Corona auch in der Isolation befinden, Mut und Zuversicht aussprechen. „Die Situation bietet auch eine Chance, sich auf das Wesentliche zu konzentieren“, sagt er. Und das könne oft mehr sein als feiern oder Freunde zu treffen. Das würde man manchmal erst verstehen, wenn man auf ein anderes Schicksal blicke und spüre: „Es geht noch schlimmer“. Aber das sei auch in Ordnung für ihn. Seine wichtigste Botschaft: „Man kann es schaffen, auch mit einem schweren Schicksal.“ Man könne Sorgen, Ängste und Nöte, die ja für jeden subjektiv seien, aushalten, bis es irgendwann mal wieder besser wird.

Jerome hat Angst allein gelassen zu werden. Jede Nacht wacht er auf, schaut, ob die Eltern noch da sind – und kuschelt sich an sie. Auch die Ängste und psychischen Belastungen für den Rest der Familie sind enorm. Allen voran Jeromes Bruder Jeanero, der gerade acht Jahre alt geworden ist und in die zweite Klasse geht. Vielleicht habe er eine therapeutische Behandlung sogar am nötigsten, meint Mario Wiegert. Er nehme die sozialen Anstrengungen extrem wahr. Zu seinem letzten Geburtstag wollte er keine Freunde einladen. Aus Rücksicht auf Jerome. Nun habe er kaum noch Freunde, denn gerade in dem Alter müssten die gepflegt werden, meint sein Vater. Therapiereiten soll ihm helfen. Er hat sich mit einem Pferd namens Askan angefreundet und verbringt Zeit mit ihm. „Das tut ihm gut“, meint Mario Wiegert. Mittlerweile ist auch Jerome oft dabei, wenn es zum Pferd geht. Mit Vorsicht natürlich. Bis vor kurzem war das noch gar nicht möglich.

Die Familie hat sich psychologische Hilfe geholt – aber inmitten der Pandemie sei die schnell wieder hinfällig geworden. „Die Psychologen und Betreuer können uns ja gerade nicht besuchen kommen,“ sagt Mario Wiegert. Selbst Unterstützung im Haushalt, Hilfe von Seiten einer Putzfrau sei zurzeit nicht möglich.

»Überrascht und geflasht«

Die Familie erlebt aber auch eine große Solidarität. Zum einen seien viele Leute mit ähnlichen Schicksalen auf sie zugekommen, sagt Mario Wiegert. Hier sei eine Gemeinschaft entstanden. Man gebe sich gegenseitig aus seiner jeweiligen Erfahrung heraus Ratschläge. Eine große Stütze im Umgang mit der Situation. Mario Wiegert war „extrem überrascht und geflasht“ von all der Achtsamkeit und Unterstützung, die die Familie während der ganzen schweren Zeit erfahren hat. Genauso aber war er manchmal von anderen Menschen enttäuscht und hat sich hier mehr erwartet. „Getragen von Menschen, die man gar nicht kennt und verlassen von Personen, die einem eigentlich sehr nahe stehen“, so könne man das zum Teil beschreiben, sagt er.

„Dass meine Frau in der ganzen Zeit nicht arbeiten musste, haben all die Spenden ermöglicht, die uns erreicht haben“, so Mario Wiegert. Im Sommer dieses Jahres hat die Familie eine große Spendenaktion ins Leben gerufen. Geld könne Jerome natürlich nicht gesund machen. „Aber es hat uns Zeit geschenkt“, sagt Mario Wiegert. „Wertvolle Zeit, die wir mit Jerome verbringen konnten, ohne auch noch mit Existenzängsten kämpfen zu müssen.“ Seine Frau und er seien zwar beide Kämpfernaturen, aber solche Ängste und Sorgen, die seien schwer auszuhalten und nicht leicht zu vermitteln. „Insofern kam die finanzielle Unterstützung genau zur rechten Zeit. Dafür sind wir unendlich dankbar“, sagt Mario Wiegert. Aber es könne natürlich nicht ewig so weitergehen.

Und damit tauchen andere Ängste und Sorgen auf: „Ist nicht irgendwann der Arbeitsplatz weg, wenn man so lange heraus ist aus dem Job?“, fragt sich Mario Wiegert. Für seine Frau, die seit der Geburt von Jeanero als Rechtsfachwirtin die Rolle der Ernährerin übernommen hat, sei das ein innerer Konflikt. Und für ihn selbst nach acht Jahren „Vollzeitpapa“ noch schwieriger, wieder in seinen Job als IT-Berater zurückzufinden. Inzwischen befinde sich seine Frau in der beruflichen Wiedereingliederung. Das sei aber eigentlich gar nicht handelbar, sagt Mario Wiegert. Der ständige innere Kampf zwischen Existenzangst, dem Zwang, arbeiten zu müssen und dem Wunsch, für das kranke Kind da sein zu wollen.

Jeromes Immunstatus verbessert sich gerade zusehends. Auch seine Haare sind nachgewachsen. „Wir haben schon einen Riesenschritt geschafft“, sagt Mario Wiegert. „Und sind dankbar und glücklich, so weit gekommen zu sein.“ Aber immer noch ist der kleine Jerome extrem gefährdet und muss sich schützen. Er wiegt noch zu wenig, isst nicht gut. „Wir alle haben solche Ängste, Albträume. Manchmal reißt es uns auseinander“, sagt Mario Wiegert.

Das Schreiben helfe weiter. Die Aufarbeitung im Blog „jetztlebenjerome.de“, den die Familie eingerichtet hat. Sehr intensiv. Sehr emotional. Damit möchten die Wiegerts mit anderen in Kontakt bleiben. Vielleicht auch für andere Menschen mit ähnlichen Schicksalen eine Stütze sein und Mut machen. „Um etwas von dem Zuspruch, den wir erfahren haben, weitergeben zu können“, meint Mario Wiegert.

Jerome werde dankbar sein für jede Unterstützung. „Auch wenn wir noch gar nicht wissen, wo die Reise hingeht“, sagt Mario Wiegert. „Wir kämpfen an allen Ecken und Enden. Ich habe so viele Ideen. Aber die Pandemie wirft einen immer wieder zurück.“ Die Familie hat Zeit geschenkt bekommen und würde sie am liebsten so gut wie möglich nutzen. In die Berge fahren. Ans Meer. Was Kinder sich so wünschen und vorstellen. Aber es ist Corona und auch das nicht möglich.

Der größte Wunsch für das neue Jahr ist weiterhin: Zeit. Aber das sei auch daran gekoppelt, welche Freiheiten man habe, mit seiner Zeit umzugehen, so Wiegert. „Also hoffen wir einfach, dass wir nichts abbekommen – weder von Corona noch von anderen Infekten – und gut durchkommen, bis die Lage wieder besser wird. Trotz allem denkt die Familie zuversichtlich und positiv. „Jeder Tag ist neu, sagt Mario Wiegert. „Wir müssen das alles selber erleben. Damit reifen. Und können nur weiterhin hoffen.“Andrea Schmelzle

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