Dysmelie

Wie perfekt muss man sein?

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Balance halten auch mit einer Hand: die neunjährige Margarete versucht sich beim Hand in Hand-Jahrestreffen in Asch an der Slackline.

Fuchstal/Asch – Eine sehr familiäre Stimmung hat kürzlich beim Treffen der Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand in Asch geherrscht, zu dem Teilnehmer aus dem süddeutschen Raum bis hin zu weit gereisten Nordlichtern ihren Weg fanden. Die Gruppe spricht Menschen mit Dysmelie und ihre Angehörige an. Bei dieser Fehlbildung der Gliedmaßen sind in den meisten Fällen eine Hand oder Hand und Arm nicht vollständig ausgebildet.

Herzlich und offen ist nicht nur das Miteinander unter den langjährigen Mitgliedern, zu denen inzwischen rund 60 Familien zählen. Auch neue Familien, die jedes Jahr mit ihren meist noch kleinen betroffenen Kindern dazustoßen, fühlen sich sofort wohl. „Mir ist hier gleich das Herz aufgegangen. Man spürt eben, dass uns etwas verbindet“, meinte dazu die Mutter eines Dysmelie-Kindes, die mit ihrer Familie zum ersten Mal dabei war.

Gerade das ist auch ein Ziel der Selbsthilfegruppe: Familien zu stärken, die mit der Behinderung ihres Kindes im Alltag auf sich alleine gestellt sind. Da hilft der Austausch mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen. Fester Bestandteil der jährlichen Treffen sind deshalb neben Spiel und Spaß für die Kinder und genügend Zeit zum persönlichen Gespräch für die Erwachsenen auch Gesprächskreise, in denen Eltern ganz konkrete Fragen stellen können. So sind Start im Kindergarten, Anforderungen in der Schule und Führerschein genauso Themen, wie die prothetische Versorgung.

Kreative Lösungen

Als Ansprechpartner für Fragen zu Prothesen war Wolfgang Gröpel von „NovaVis“ zu Gast, der zur Prothesenversorgung bei Dysmelie und damit auch bei Kindern große Erfahrung mitbrachte. „Es ist ein Geschenk und macht mich stolz erleben zu dürfen, wie mein Kind mit einer Hand den Alltag meistert,“ sagte ein Vater. Klettern, Fahrrad fahren, stricken, Schuhe binden – in all dem stehen Betroffene den Zweihändern nicht nach.

Problemlos sei das Leben mit der Behinderung aber nicht, so eine Mutter. Das Handicap bleibe ein Leben lang eine Herausforderung, der man sich immer wieder neu stellen muss. „Für jedes Problem gibt es eine Lösung,“ machte eine erwachsene Betroffene Mut, „die sieht eben nur anders aus als bei Zweihändern und ist oft auch kreativer.“

Gerade diese andere Herangehensweise an Anforderungen des Alltags zieht immer wieder Blicke an – das empfinden manche Kinder und auch Erwachsene mit Dysmelie bisweilen auch als belastend. So erzählte eine Teilnehmerin aus ihrem Leben und ihrer persönlichen Auseinandersetzung mit der Frage, wie „perfekt“ man denn als Mensch in unserer Gesellschaft sein muss. Gerade ältere Teilnehmer spüren heute einen offeneren Umgang und mehr Akzeptanz von Menschen mit Handicap. Dennoch ist in einer leistungsgeprägten Gesellschaft noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten.

Über diese Behinderung zu informieren ist darum ein weiteres Ziel der Selbsthilfegruppe, so Alexandra Sommer-Mitterreiter, die das Treffen zusammen mit Isabella Nölte bereits seit einigen Jahren im „Haus der Begegnung“ in Asch organisierte. Denn unangemessene Reaktionen erfährt man meist von Menschen, für welche die Konfrontation mit einer Behinderung Neuland ist. Seinen Zielen ist die Selbsthilfegruppe auch mit diesem Treffen ein Stück näher gekommen: Die über 100 Teilnehmer fühlten sich am Ende frisch gestärkt von der Begegnung und dem Austausch und freuen sich jetzt schon darauf, im nächsten Jahr bekannte Gesichter wiederzusehen.

Andrea Schönemann

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