Anders, aber nicht schlechter

Schwer behinderter Junge gehört in Familie und Dorf einfach dazu

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Freude pur: die Geschwister Josepha und Raphael.

Pürgen – Raphael gehört einfach dazu. Zu seinen Eltern, seiner kleinen Schwester, zur Großfamilie, zum ganzen Dorf. Er wird geliebt, gemocht, die Menschen nehmen Anteil an seinem Leben. Raphael ist ein meist fröhlicher Erstklässler. Und er ist schwer mehrfach behindert. Obwohl sie auf vieles verzichten müssen und die Nächte immer noch „hart“ sind, meistern die Eltern den Alltag mit Raphael zumeist mit einem Lächeln. Denn „er gibt uns auch so viel zurück“, sagen sie.

Bis zu diesem Tag, zweieinhalb Wochen vor dem errechneten Geburtstermin, erlebte Stephanie Burghart eine vollkommen unauffällige Schwangerschaft. Gemeinsam mit ihrem Mann Stephan freute sie sich auf ihren Sohn, der im Bauch bereits „sehr lebhaft“ war. Deshalb wunderte sie sich an diesem Tag, dass ihr Baby sich kaum rührte. Sie telefonierte mit der Klinik-Hebamme und das Ehepaar entschloss sich, dort vorbei zu schauen.

Nach dem Ultraschall ging alles rasend schnell: Innerhalb weniger Minuten lag die Mutter im OP-Saal, das Kind wurde geholt. Denn ohne jegliche Anzeichen wie Schmerzen oder Blutungen hatte sich die Plazenta gelöst.

Als Raphael auf die Welt kam, musste er lange reanimiert werden. Doch „er hat von Anfang an gekämpft wie ein Löwe“, sagt seine Mutter. Zwei Wochen lang bangten Familie und Freunde um Raphael, dann durfte er die Intensivstation in der Augsburger Kinderklinik verlassen. Als die Mutter ihn eine knappe Woche später erstmals stillen konnte, ging es bergauf.

Dass ihr Baby schwer behindert sein wird, hatte man den Eltern bereits im Vorfeld mitgeteilt. Doch: „Das ist egal“, sagten beide, „Hauptsache er lebt“. Die Eltern hatten sich bewusstgemacht, dass sie „genau zwei Möglichkeiten“ haben: Entweder sie fragen ständig nach dem „Warum?“ oder sie machen das Beste daraus. Und nachdem sie „nur dieses eine Leben haben“, entschieden sie sich für die Letzteres.

Natürlich hatten sie die Hoffnung, dass Raphaels Behinderung doch verschwindet. Von daher war es nicht einfach, ihn mit drei Jahren in die HPT1 der Lebenshilfe Landsberg zu geben. Zunächst war Stephanie Burg-hart noch von einem Integrations-Platz im Regelkindergarten ausgegangen. Doch das hätte Raphael nicht geschafft, weil er sehr geräuschempfindlich ist.

Mitleid brauchen und wollen die Eltern nicht. Dafür schöpften und schöpfen sie viel Kraft aus der Anteilnahme der Großfamilie und der vielen Freunde und Bekannten, erzählt Stephanie Burghart. Außerdem freut sie sich über den ehrenamtlichen familienentlastenden Dienst der Lebenshilfe, der ihr einmal pro Woche für ein paar Stunden Luft verschafft. Und über die Hilfe von ihren Eltern.

„Besonders schwer sind die Nächte“, sagt Stephanie Burghart, die seit acht Jahren keine Nacht mehr durchgeschlafen hat. Denn Raphael braucht viel Körperkontakt, muss regelmäßig gedreht werden und hat immer wieder epileptische Anfälle. Die 40-Jährige ist deshalb tagsüber oft „richtig k.o.“.

Auch die ständigen Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse erfordern viel Kraft. Fast jeder Antrag auf Hilfsmittel wird zunächst abgelehnt und muss mühsam über Widersprüche erkämpft werden. Manches, wie den geländegängigen Reha-Buggy, hat die Familie auch vom eigenen Geld gezahlt. Außerdem baut Stephan Burghart, ein Schreiner mit sehr verständnisvollem Chef, viele Hilfen selbst.

Als Paar müssen die Eltern auf vieles verzichten. Die Partnerschaft funktioniert trotzdem sehr gut, „wahrscheinlich, weil wir nicht viel Zeit zum Streiten haben“, lachen beide. So hat sich das Paar auch für ein zweites Kind entschieden, die kleine Josepha, die sehr an ihrem Bruder hängt.

Trotz allem sind die Burgharts eine glückliche Familie. „Man bekommt andere Werte, regt sich nicht mehr über alles auf“, sagt Stephanie Burghart. „Das Leben ist einfach anders, aber nicht schlechter“, meint sie.

Daniela Hollrotter

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