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Neue Zöliakie-Selbsthilfegruppe im Altlandkreis

Gemeinsam mit Glutenunverträglichkeit klarkommen

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Die beiden jungen Mütter, die eine Selbsthilfegruppe gründen wollen: Linda Kunze (li.) mit Emmie, Leni und Machita; Kristina Barth (re.) mit Emily, Elias und Lukas.

Schongau/Peiting – Zöliakie oder Glutenunverträglichkeit: Für die einen ein Begriff, den sie noch nie gehört haben. Für andere eine Krankheit, die das Leben und die tägliche Ernährung gewaltig umkrempelt. Zwei junge Mütter, deren Kinder betroffen sind, suchen den Austausch. Sie gründen eine Selbsthilfegruppe.

Die Freude ist riesengroß, als Linda Kunze das erste Mal ihre neugeborene Emmie in den Armen halten darf. Zurück zuhause läuft alles wie im Bilderbuch: Die Mutter stillt, Vater Stephan versucht sich im Wickeln.

Als Emmie ein Jahr alt ist, stellt Linda auf Flasche um. Ihrer Tochter bekommt das nicht. Sie kämpft mit Bauchschmerzen, der Kinderarzt diagnostiziert mangelndes Wachstum. Immer häufiger auftretende massive Verstopfungen müssen im Krankenhaus behandelt werden.

„Bis zum 5. Lebensjahr habe ich in keiner Weise an eine Krankheit gedacht“, erinnert sich Linda. Dann wurde Emmie einem Bluttest unterzogen, der vorher nicht möglich war. Nach einer zusätzlichen Biopsie stand fest: Das Mädchen leidet an Zöliakie, einer chronischen und lebenslangen Erkrankung des Dünndarms, die zu Unverträglichkeit des Klebereiweiß Gluten führt.

Auch Kristina Barth und ihre Emily ereilt vor acht Jahren das gleiche Schicksal: Nach dem Umstellen auf Flasche kommt das Bauchweh. „Ich verwendete verschiedene Sorten von Milchpulver, trotzdem blieben die Schmerzen“, erzählt sie. Auch bei Emily stellt der Arzt leichtes Untergewicht und einen Blähbauch fest. „Meine Vermutung war, dass Emily Zöliakie von ihrem Uropa geerbt hat“, so Kristina. Eine Blutuntersuchung bestätigte diese Ahnung, Gewissheit brachte eine Magenspiegelung. Eine völlige Ernährungsumstellung war damit unumgänglich.

Strikte Umstellung

Das ist nicht einfach. Auf alle Nahrungsmittel, die Gluten enthalten, gilt es strikt zu verzichten. Weizen, Roggen, Dinkel, Gerste und Malz kommen auf die rote Liste. Nur Reis, Mais und Kartoffeln dürfen gegessen werden. Kristina bringt ein eindrucksvolles Beispiel: „Wenn Emily an der heiligen Kommunion teilnehmen will, darf sie nicht einmal die normale Hostie empfangen.“ Und Linda führt fort: „Bei jeder Creme, Sonnenmilch oder Shampoos muss ich Wasch- oder Beipackzettel genau lesen, um Gluten auszuschließen.“

Mittlerweile treffen sich die beiden Mütter regelmäßig zusammen mit ihren Kindern zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch. „Wir wollen anderen Betroffenen helfen“, sagt Linda. Dabei gehe es weniger darum, immer wieder Bekanntes aufzuwärmen und sich gegenseitig zu bedauern. Im Internet und der Fachliteratur fänden sich genug Informationen.

„Wir wollen uns austauschen, wo wir Urlaub machen, wie wir einen Kindergeburtstag gestalten oder wo es glutenfreie Artikel gibt“, so Linda. Denn wie beide Frauen bestätigen, sind diese Lebensmittel spürbar teurer.

„In Italien, Spanien oder Skandinavien ist diese Volkskrankheit wesentlich bekannter als bei uns“, erzählt Kristina. Dort seien glutenfreie Angebote in Restaurants gang und gäbe. Im hiesigen Landkreis sehe das deutlich spärlicher aus. Um die Kinder zum Eisessen einzuladen, müsse man nach Weilheim. Der Weg für einen Burger von

McDonalds führe gar nach Österreich. Ein großer finanzieller und zeitlicher Aufwand, der es wichtig macht, sich gegenseitig über neu entdeckte Angebote auf dem Laufenden zu halten.

Die Selbsthilfegruppe, die beiden vorschwebt, soll das erleichtern. Dazu kommt noch ein weiterer Aspekt: Das gemeinsame Essen mit anderen betroffenen Buben und Mädchen. „Da musst du dein Kind nicht dauernd ausgrenzen und ihm die ‚normale‘ Nahrung verwehren“, weiß Linda.

Das erste Treffen soll am Dienstag, 26. September, 20 Uhr in der Gaststätte Garibaldi in der Christophstraße 49 in Schongau stattfinden. Für Fragen stehen Linda (Tel. 0175/7186107) und Kristina (Tel. 0170/8020505) zur Verfügung.

Hans-Helmut Herold

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