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ME/CFS: »Diese Krankheit soll ins Licht der Öffentlichkeit«

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Im April 2021 erlebt Andrea Lingg eine schwere Zeit: „Ich hatte keine Kraft, nicht zum Bewegen, nicht zum Zuhören, nicht zum Sprechen, nicht zum Augenöffnen. Alles schmerzte, mir war übel, konnte nicht schlafen. Nicht nachts und auch nicht tags.” © privat

Seit einer Corona-Infektion leidet Andrea Lingg aus Sonthofen an Myalgische Enzephalomyelitis /das Chronische Fatigue-Syndrom. Eine Leidensgeschichte.

Sonthofen – Vor ihrer Erkrankung war die Physiotherapeutin Andrea Lingg (46) sehr sportlich. Sie überquerte mit dem Fahrrad die Alpen und betätigte sich als Wanderführerin. Heute kann sie die Wohnung fast nicht mehr verlassen. Die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom.

Der komplizierte Name steht für eine komplexe bisher unheilbare Krankheit. Betroffene werden oft nicht ernst genommen, fehldiagnostiziert und falsch behandelt. Auch Andrea Lingg hat einen langen Leidensweg durchlaufen, der bis heute anhält. Mit ihrer Geschichte will sie „diese schwere Erkrankung endlich ins Licht der Öffentlichkeit rücken, damit die Erkrankten endlich Unterstützung und Anerkennung erfahren.”

Mit Corona fing alles an

Im Frühjahr 2020 – die erste Coronawelle ist gerade in vollem Gange – infiziert sich Andrea Lingg mit Covid-19. Der Verlauf ist moderat. Zu Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen kommen Geruchs- und Geschmacksverlust. Nach vier Wochen zu Hause kehrt die Physiotherapeutin zurück an den Arbeitsplatz. „Ich war arbeitsfähig, habe mich jedoch nicht gesund gefühlt“, erinnert sich Lingg.

Bei einem Spaziergang schnellt ihr Puls auf 170, sie bekommt schwer Luft, ihr wird schlecht. Das Belastungs-EKG beim Hausarzt ist auffällig. Ein Kardiologe findet keine Auffälligkeiten. Ein Langzeit-EKG bleibt ohne Befund. Die Sinustachykardie, also eine erhöhte Herzfrequenz von mehr als 100 Schlägen pro Minute, hält der Arzt für unbedenklich. Doch der Zustand der 46-Jährigen bessert sich nicht. Immer wieder erlebt sie Schübe von starker Übelkeit, Schüttelfrost, Herzrasen, Atemnot und Schwäche.

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Andrea Lingg war früher sehr aktiv. Sie überquerte mit dem Fahrrad die Alpen und betätigte sich als Wanderführerin. © privat

Herzrasen beim Zähneputzen

„Langsam versuchte sie über kleine Spaziergänge und Übungen wieder leistungsfähiger zu werden, aber die Beschwerden blieben gleich. Im Sommer kam sie zur Post-Covid-Reha nach Pfronten“, erzählt Linggs Ehefrau Anja Struhtz, „doch auch hier konnten die postviralen Symptome nicht zugeordnet werden.”

Zunehmend führen bereits Alltagstätigkeiten zur Überlastung: „Ich hatte abnormes Herzrasen schon beim Zähneputzen, der Puls stieg auf über 150“, so Lingg. Trotz behinderter Atmung, Schwäche und Übelkeit beginnt sie wieder zu arbeiten. Was folgt ist ein Totalzusammenbruch. „Hiernach musste ich zwei Wochen im Bett bleiben. Nichts ging mehr“

Eine Blutabnahme, der Ultraschall aller Organe und ein weiteres Langzeit-EGK bleiben ohne Befund. „Man sagte mir, ich sei gesund.“ Da ist Andrea Lingg bereits in so schlechtem Zustand, dass sie nicht mal mehr sitzen kann.

Gut ein Jahr nach der Corona-Infektion stellt ein Arzt in Bad Waldsee schließlich die Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom.

200 000 Menschen sind betroffen

Diese Krankheit wurde bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert. In Deutschland leiden schätzungsweise etwa 250 000 Menschen darunter 40 000 Kinder an ME/CFS. Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist also keine seltene Krankheit und sie tritt auch nicht erst seit Corona auf.

Auslöser für ME/CFS sind häufig Viruserkrankungen, wie beispielsweise das Epstein-Barr-Virus, auch bekannt als Pfeiffersches Drüsenfieber. Frauen sind dreimal häufiger von ME/CFS betroffen als Männer. Die Betroffenen leiden an grippeähnlichen Symptomen wie Halsschmerzen, Fieber und geschwollenen Lymphknoten mit extremer Abgeschlagenheit, an Herz-Kreislauf-Beschwerden wie Herzrasen, Schwindel und Blutdruckschwankungen. Es können Sprach-, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen auftreten, Muskel-, Gelenk- und Gliederschmerzen sowie schwere Schlafstörungen.

Post exertionelle Malaise

Das Tückische: Mit jeder Überanstrengung, die einen Crash zur Folge hat, also die Verschlimmerung aller Symptome, wird die Belastungstoleranz des Betroffenen etwas geringer. Eine Abwärtsspirale. Je nach Schweregrad kann schon Sitzen oder eine 15-minütige Unterhaltung zu viel sein. Im schlimmsten Fall müssen Betroffene sogar künstlich ernährt werden.

Die Zustandsverschlechterung (Crash) nach der körperlichen oder geistigen Belastung tritt dabei mit 24 bis 48 Stunden Verzögerung ein. Für Betroffene und Ärzte kann es schwierig sein, einen Zusammenhang herzustellen. „Woher soll man denn wissen, dass der Spaziergang vor zwei Tagen Schuld ist an der plötzlichen Verschlechterung”, so Anja Struhtz. Der zeitverzögerte Crash nach Belastung wird „post exertionelle Malaise”, kurz PEM, genannt und ist laut den „Kanadischen Konsenskriterien” für die Diagnose ausschlaggebend.

50 Jahre lang kaum Forschung

Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS berichtet: „Es dauert oft Jahre bis man eine Diagnose bekommt.“ Denn ein Biomarker konnte noch nicht gefunden werden. Das heißt, Blutwerte und medizinische Befunde sind normal, obwohl die Betroffenen krank sind.

Seit Jahrzehnten werde kaum über ME/CFS geforscht. Vor allem die biomedizinische und klinische Forschung sei stark vernachlässigt worden, da es kaum Forschungsgelder gebe, so Elbers, „da ME/CFS in den letzten Jahrzehnten ignoriert wurde, steht die Medizin heute Long Covid weitestgehend ratlos gegenüber“.

Ratlos verließ Andrea Lingg im Januar 2021 auch die Corona Nachsorge der LMU in München. „Soweit sei nichts besorgniserregend, auf all meine Symptome wurde mir nur gesagt, sie seien sehr ausgeprägt“, erinnert sie sich, „ob sie mir glaubten? Ich weiß es nicht...“

Als psychisch krank fehldiagnostiziert

Ohne Biomarker hat man die Erkrankung im Laufe der Jahre als psychisches Problem eingestuft. Dies sei ein häufiger „Reflex“ in der Medizin, erklärt Elbers. Die unglücklich gewählte Bezeichnung „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ erwecke zudem den Anschein, Betroffene seien einfach nur müde, depressiv oder gar faul.

Eine 2011 durchgeführte Studie will bewiesen haben, dass Betroffenen eine Aktivierungstherapie mit Sport und Bewegung hilft, wie sie bei Depression und Burn-Out eingesetzt wird. „Diese Studie ist sehr problematisch und weist erhebliche handwerkliche Mängel auf“, sagt Torben Elbers, „zum Beispiel wurden im Nachhinein die Kriterien für die Genesung so weit heruntergesetzt, dass 13 Prozent der Probanden quasi mit ihren Anfangssymptomen als geheilt galten.

Viele Ärzte verordnen dennoch Aktivierung und halten an einer psychischen Diagnose fest.

Bettlägerig nach Crash

Diese Erfahrung machte auch Andrea Lingg. Nach einem erneuten Schub im Frühjahr 2021 – Lingg kann nun nicht mehr selbständig essen und ist bettlägerig – muss die 46-Jährige auf Anweisung ihrer Berufsgenossenschaft stationär nach Murnau und am Post-/Long-Covid-Reha-Programm teilnehmen. „Beim Abschlussgespräch hieß es, ich sei gesund, könne alles machen, sei nur antriebslos und faul“, erinnert sich Lingg, „ich musste eine psychische Abschlussdiagnose unterschreiben. Die CFS-Diagnose des Arztes in Bad Waldsee wurde ignoriert. Ob das überhaupt ein Arzt sei, wurde ich gefragt.“

In Deutschland gilt Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als Spezialistin für ME/CFS. Ihre ME/CFS-Ambulanz an der Charité in Berlin ist die einzige Anlaufstelle für betroffene Erwachsene. Für Kinder und Jugendliche gibt es eine einzige Ambulanz in München, geleitet von Frau Prof. Behrends.

Anhörung im Bundestag

„Man muss aufklären und sensibilisieren”, appelliert Torben Elbers von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, „Ärzte, Ämter und Gutachter kennen ME/CFS einfach nicht.” Das heißt, Betroffenen wird beispielsweise keine Erwerbsminderungsrente oder ein Pflegegrad zugesprochen, Therapien müssen aus eigener Tasche gezahlt werden.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich daher zur Aufgabe gemacht, Aufzuklären und die Versorgung von Betroffenen zu verbessern. Eine Petition für die Aufnahme von ME/CFS in den Leistungsbereich der Gesetzlichen Krankenversicherung für ambulante spezialfachärztliche Versorgung, sowie für Investitionen in die biomedizinische Erforschung konnte jüngst über 50 000 Unterstützer gewinnen. Es wird daher eine Anhörung im Bundestag geben.

ME/CFS ist nun Teil des neuen Koalitionsvertrags

„Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long Covid Deutschland haben sich in den letzten Monaten gemeinsam dafür eingesetzt, ME/CFS und Long Covid in den Koalitionsvertrag zu bringen”, erzählt Elbers. Mit Erfolg. „ME/CFS ist zum ersten Mal Teil des Koalitionsvertrags einer Deutschen Bundesregierung.” Es soll ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen geschaffen werden.

Mittlerweile hat auch das National Institute for Health and Care Excellence in Großbritannien neue ME/CFS-Leitlinien herausgebracht, die auch für Deutschland richtungsweisen sein werden. In den neuen Leitlinien wird explizit von psychosozialen Erklärungsmodellen und aktivierenden Therapien abgeraten. Stattdessen wird „Pacing“ empfohlen, damit ist das Einhalten der Energie- und Belastungsgrenzen gemeint, um das Aufflammen von Symptomen nach Aktivität zu vermeiden.

Pacing: Energiereserven einteilen

„Aktivierende Therapien sind für ME/CFS Patienten sehr schädlich und können bis zur vollen Bettlägerigkeit führen. Dass dieses Wissen bei vielen Ärzten nicht vorhanden ist, musste meine Frau am eigenen Leib erfahren. Vorliegende Befunde wurden nicht ernst genommen und sie als depressiv und psychisch krank abgestempelt”, ärgert sich Anja Struhtz. Und Andrea Lingg fügt hinzu, dass sie erst kürzlich wieder von einem Arzt die Information bekommen habe, ME/CFS sei „nichts Spezifisches”.

Aufklärung dringend notwendig

Dass das Chronische Fatigue Syndrom mittlerweile stärker in den Fokus der Aufmerksamkeit gerückt ist – nicht zuletzt aufgrund der Coronapandemie – Frau Professor Scheibenbogen von der Charité im Sommer bei Markus Lanz im ZDF zu Gast war und die Schädlichkeit von Aktivierungstherapie betont hat, der Sender „Arte” eine 50-minütige Dokumentation über den Stand der Forschung und das Leid der Betroffenen brachte und sogar die neue Bundesregierung ME/CFS in den Koalitionsvertrag aufgenommen hat, darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass die Krankheit bisher noch nicht in der „Mainstream-Medizin” angekommen ist.

„ME/CFS muss von allen Ärzten viel früher erkannt werden und auch von den Post Covid Ambulanzen”, appelliert Anja Struhtz, „vor allem aber müssen die Patienten ernst genommen werden.” Dann, so ist sie sich sicher, würden sich viele schwere Verläufe verhindern lassen. Von Lena Fuhrmann

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