Einfach mehr – Menschen mit Trisomie 21 im Pfaffenwinkel e.V. stellt sich vor
Landkreis – Anders kann manchmal gut und manchmal weniger gut sein. Doch vor allem zeigt es, wie individuell Menschen sind. Kinder mit Trisomie 21 sind auch anders. Sie sind besonders.
Menschen mit Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt, haben eine Genveränderung, bei der das 21. Chromosom nicht wie bei anderen Menschen zwei-, sondern dreimal vorhanden ist. Dieser Vorgang erfolgt bei der Zellteilung und ist zufällig. Daher ist auch keine genaue Ursache bekannt und der Zustand unveränderbar. Infolgedessen weisen sie körperliche Besonderheiten auf, wie ein typisches Aussehen, die Schwäche des Bindegewebes und der Muskeln, Infekt-Anfälligkeit und in manchen Fällen zum Beispiel eine Fehlfunktion der Schilddrüse. Herzfehler oder Veränderungen im Magen-Darmbereich können ebenfalls vorkommen.
Aus einer lockeren Selbsthilfegruppe hat sich der Verein Einfach mehr – Menschen mit Trisomie 21 im Pfaffenwinkel gegründet. Deren erste Vorsitzende ist Susanne Halbroth. Auch sie hat ein Kind mit Down-Syndrom und war vor zehn Jahren mit den anderen Gründungs-Familien der Auffassung, als Verein könne man mehr erreichen. Zu Anfang waren nur 13 Familien dabei. Nun sind es ganze 30. Mit 30 Familien seien Treffen aber schwer zu organisieren, weswegen derzeit eine Aufteilung in die Altersgruppen der Kinder mit Down-Syndrom geplant sei.
Halbroth war zu Beginn skeptisch, was die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe betraf. „Ich dachte, da geht es viel um Sorgen und Probleme – bedrückend und negativ“, gesteht sie. Doch bereits nach dem ersten Treffen habe sie gemerkt, wie viel Freude in dieser Gruppe herrscht und dass man der Situation mit Humor begegnen kann. Es entstehe eine „wunderbare Verbundenheit“. Denn man müsse nicht alles allein wissen, durchleben oder sich erkämpfen.
Auch nach der Gründung des Vereins findet alle fünf bis sechs Wochen ein Stammtisch für die Eltern der „Betroffenen“ statt. Die Eltern wollen dabei nicht vorrangig über die Diagnose sprechen, erklärt Halbroth. Mehr Redebedarf herrsche beim Thema Bürokratie und die vermeintliche Inklusion, die bei Kindern mit Down-Syndrom oft zur Herausforderung werden kann. Daher sei das wichtigste bei den Treffen der Austausch von Erfahrungen.
Ein- bis zweimal im Jahr werden zudem Unternehmungen und Ausflüge über den Verein organisiert. Dabei sind meist alle Angehörigen angesprochen, „denn die gesamte Familie ist involviert“, so Halbroth. Auch würden regelmäßig Dozenten zu bestimmten Themen hinzugezogen oder Lehrende im Umgang mit diesen besonderen Kindern geschult. Denn Menschen mit Trisomie 21 lernen meist langsamer als andere. Somit seien sie auch länger und stärker auf die Unterstützung der Eltern angewiesen, erklärt die Vorsitzende.
Doch jedes Kind sei speziell und habe andere Schwerpunkte und Begabungen, aber sie „leben immer im Hier und Jetzt und genießen daher jeden Moment. Das ist etwas Wertvolles. Davon können wir noch was lernen“, ist sich Halbroth sicher. Was sie ebenfalls an ihrem und anderen Kindern mit dem Down-Syndrom schätzt, ist die Tatsache, dass sie immer sie selbst sind. „Sie sagen einem direkt, was sie fühlen oder denken.“ Und sie seien sehr lernfähig. Mit der richtigen Unterstützung und Vertrauen sei vieles möglich. Viel mehr als viele denken. „Viele Behinderungen entstehen meist von außen.“
Mehr Informationen, die Treffen und Aktivitäten gibt es auf der Website des Vereins.
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