Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag

"Kinder nicht in Watte packen"

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Leonie Kühn besucht ab September die erste Klasse der Grundschule in Schongau.

Landkreis – Leonie, Bernhard und Paula haben ein Chromosom zu viel, ja und? Dass das Leben mit Kindern mit Down-Syndrom sehr viel geben kann, beweisen drei Familien im Landkreis Weilheim-Schongau.

Landkreis – Der dreijährige Bernhard lacht viel, spielt sehr gerne mit Autos und seiner kleinen Freundin Paula. Vor kurzem hat er angefangen, das Laufen zu lernen. Bei ihm dauerte es ein bisschen länger, denn bei Bernhard ist das Chromosom 21 dreifach vorhanden. Der Junge kam mit dem Down-Syndrom (Trisomie 21) zur Welt. Am 21. März ist Internationaler Down-Syndrom-Tag, ein Grund mehr, über diese besonderen Menschen zu berichten. Der Kreisbote besuchte drei Kinder, die mit der Genveränderung leben. 

Regina Fath wusste nicht, dass sie einen Sohn mit dem Down-Syndrom bekommen würde. Das hätte für sie aber auch keinen Unterschied gemacht. „Ein halbes Jahr habe ich mich aber schon damit auseinandersetzen müssen“, gab sie zu. Ihr wurde nicht zur Voruntersuchung geraten, da sie am Anfang der Schwangerschaft unter 30 Jahre war. „Ich hatte ja keine ,Risikoschwangerschaft’“, erklärte die zweifache Mutter. Bernhard soll nun in den Kindergarten in Wielenbach kommen. „Ich möchte ihn schon im Dorf lassen. Seine Schwester Melissa ging auch dort hin.“ Schwierigkeiten gab es bei der Anmeldung von ihrem Sohn keine. „Die Leitung hatte das damals mit der Gemeinde abgeklärt. Eine Einzelplatzintegration war dann nötig“, erklärte Fath. Das Team des Kindergartens hat sich zusammengesetzt und auch das Thema besprochen. Schnell waren sie sich einig, dass der kleine Bernhard in den Kindergarten aufgenommen werden soll. Inklusion, wie sie im Buche steht. 

Die meisten Menschen mit Trisomie 21 haben eine gute rezeptive Sprache, also ein gutes Sprachverständnis. Im Bereich des Sprachausdruckes zeigt sich bei vielen von ihnen in der Regel jedoch eine deutliche Entwicklungsstörung sowohl im phonologischen Bereich als auch im Vokabular und in der Grammatik. Aber durch Logopädie kann sie zu einem beachtlichen Teil gebessert werden. Viele Eltern und Kinder nutzen zunächst das einfach gehaltene und schnell zu erlernende System der gebärdenunterstützten Kommunikation, um sich zu verständigen. Das hat auch Bernhards Mama angefangen mit ihm zu lernen. Sprechen fällt dem Dreijährigen nämlich noch etwas schwer. „Die Mundrethorik ist durch die Muskelhypotonomie eingeschränkt“ sagte Fath. Betroffene haben einen Mangel an Muskelstärke und Spannung. Viele Babys mit Down Syndrom strengt das Stillen, Köpfchen heben oder halten sehr an. Sie müssen viel mehr Kraft in Bewegungen investieren. Daher gehen fast alle Kinder und Erwachsene mit Trisomie 21 in Ergotherapien und in die Krankengymnastik. 

Diese oder ähnliche Erfahrungen wird Sabine Hartmann aus Weilheim mit ihrer Tochter Paula auch machen. Das Mädchen ist jetzt neun Monate alt. „Es war schon ein Schock, als wir erfuhren, dass unsere Tochter das Down Syndrom hat. Wir mussten uns von der Wunschvorstellung, ein gesundes Kind zu haben, verabschieden. Aber nach der ersten Woche war mir klar: Das ist meine Tochter“, erklärte Hartmann. Die dreifache Mutter hatte gelesen, dass über 90 Prozent der Frauen eine Schwangerschaft abbrechen, wenn sie erfahren, dass ihr ungeborenes Kind das Down Syndrom hat. Das kam für sie nie in Frage. 

Vor kurzem wurde Paula in München am Herzen operiert. Sie kam mit einem Herzfehler zur Welt. Um die 60 Prozent der Babys mit Down Syndrom haben einen Herzfehler, der aber operativ gut zu beheben ist. Paula hat die Operation gut überstanden und darf auch bald wieder zu ihren zwei Geschwistern, Mama und Papa nach Hause nach Weilheim. Die Situation hat für die Familie viele positive Effekte eingebracht. „Wir denken und wir leben jetzt anders.“ Paula ist noch klein und ihre Mama macht sich um das Thema Integration im Kindergarten und in der Schule noch nicht so große Gedanken. „Mir tut es nur für sie sehr leid, wenn sie in der Schule oder so ausgegrenzt wird oder wegen der Genveränderung keinen Job findet“, erklärte Hartmann.  


Down Syndrom und Schule?

„Hallo! Ich bin Leonie, und wer bist du? So begrüßte das sechsjährige Mädchen die Jungredakteurin Alma Jazbec beim Besuch des Musikkreises des Vereins „einfach mehr“ in Altenstadt. Der kleine Wirbelwind singt sehr gern, tobt herum und ist sehr neugierig. Leonie hat ebenfalls das Down-Syndrom und kommt im September in die Grundschule nach Schongau. Damit sie die Schule besuchen kann, mussten ihre Eltern Sven und Sarah Kühn einen Antrag an den Bezirk stellen, eine Stellungnahme an die Schule schreiben, in dem sie die Form der Hilfe, die ihre Tochter benötigt, festlegen. Daraufhin verteilten sie Flyer, denn sie suchten eine Schulbegleiterin für ihre Tochter. „Es haben sich sehr viele Menschen bei uns gemeldet“, sagte Leonies Papa. Freunde der Familie waren zuerst erstaunt, dass Kühns ihre Tochter auf eine Regelschule schicken. „Warum nicht?“, fragten sich die Eltern. 


 "einfach mehr" 

Das ist laut Sigune Echter, Vorsitzende des Vereins „einfach mehr“ und selbst Mutter einer sechsjährigen Tochter mit Trisomie 21, die richtige Einstellung. „Die Kinder sollen eine Chance bekommen, unvoreingenommen in die Schule gehen zu dürfen. Kinder müssen nicht in Watte gepackt werden, es darf ruhig mehr von ihnen erwartet werden“, meinte Echter. Die zukünftige Lehrerin von Leonie hat keine besondere Ausbildung in der Erziehung von Kindern mit Down-Syndrom. Echter wird aber mit der Schule und der Klassenleitung in Kontakt stehen. „Die Kinder sollen in der Schule gefördert und gefordert werden, wie ihre anderen Mitschüler“, erklärte die Vereinsvorsitzende. Förderschulen, wie die in Rottenbuch, sollten aber nicht in den Hintergrund treten. Sie leisten gute Arbeit, so Echter. Genauso gut lesen, schreiben oder rechnen zu können, wie die Mitschüler, kann Kinder mit Down Syndrom anspornen. Echter ist überzeugt, dass Schüler mit Trisomie 21 an gesunden, gleichaltrigen Vorbildern wachsen.

„Genauso können Kinder wie Leonie zur Verbesserung des sozialen Verhaltens der Mitschüler beitragen“, findet Sarah Kühn. Der Verein „einfach mehr“ gründete sich vor einem Jahr. Einige Familien aus dem Landkreis, die Kinder mit Trisomie 21 haben, trafen sich immer wieder, um Erfahrungen zu besprechen. 

„Der Austausch ist sehr gut bei uns. Vor allem, wenn es um das Thema Kinderärzte geht. Die haben auf dem Dorf mit dem Down Syndrom sehr wenig Erfahrung“, sagte Fath. Mittlerweile gehören 14 Familien zum Verein. 

Der Landkreis Weilheim-Schongau gründet am 12. April einen Teilhaberat, Geschäftsführer wird Ingo Remesch sein. Dieser Rat, bestehend aus 20 Personen aus Kreistagsfraktionen, Arbeitsamt, Behindertenbeirat, Betroffenen und Kostenträgern, wie Krankenkassen, kümmert sich um das Thema Inklusion im Landkreis. Hintergrund ist die UN-Behindertenrechtskonvention. Sie setzt sich dafür ein, dass die Benachteiligung von Menschen mit Behinderung aufhört und sie als vollwertige Bürger anerkannt werden. 

Wer sich an den Verein wenden möchte, kann das per E-Mail an info@einfachmehr.org. Auf der Website www.einfachmehr.org gibt es weitere Infos.

Von Alma Jazbec

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