Demenz

Wenn ein geliebter Mensch zum Fremden wird

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Leben in ihrer eigenen Welt: Patienten mit frontotemporaler Demenz entfernen sich immer weiter – bis sie selbst für ihre Lieben unerreichbar sind.

Hilflos wie ein Kind, geistig träge, oft ungewohnt taktlos: Susanne Z. erlebt, wie sich ihr Mann, noch keine 50, in einen Fremden verwandelt. Lange ist sie die Einzige, die das bemerkt...

– bis endlich die Diagnose gestellt wird: Ihr Mann leidet an Frontotemporaler Demenz.

Hatte sie sich alles nur eingebildet? Das fragte sich Susanne Z. oft, wenn sie nachts wieder wach lag, in ihrem Bett in einer psychiatrischen Klinik. Vielleicht hatten die Ärzte Recht und es war nicht ihr Mann, mit dem etwas nicht stimmte – sondern sie selbst.

Doch warum diese Aussetzer? Ihr Mann wollte etwas sagen, brach im Satz ab. Fragte sie nach, blickte er sie verständnislos an. Oft reagierte er dann auch gereizt. Er war überhaupt so aufbrausend geworden – eigentlich nicht seine Art. Er redete sich schnell in Rage, wurde ausfallend. „Schlampen!“, schimpfte er dann. Oder: „Rattengift werde ich für den verdammten Köter besorgen!“ So kannte Susanne Z. ihren Mann, mit dem sie seit mehr als zehn Jahren zusammen war, nicht. Sie hatte sich auf ihn verlassen können, er hatte sie verstanden, oft die Initiative ergriffen. Nun war er planlos, reagierte oberflächlich und emotionslos.

Sonst bemerkte niemand die Verwandlung. Wer Stefan Z. nicht jeden Tag traf, konnte tausend Gründe dafür finden – einen schlechten Tag, Eheprobleme, das Älterwerden. So fiel auch am Arbeitsplatz des IT-Experten nichts auf: Er war im Außendienst tätig, in der Welt der Computer fand er sich noch lange zurecht. Dass das nicht mit allem so war, wusste nur Susanne Z.

Oder war ihr Mann schon immer so gewesen und sie hatte früher unbewusst darüber hinweggesehen? Schließlich war sie mit ihm bei mehreren Ärzten. Er fühlte sich gesund, war aber mitgekommen. Wie ein Kind, das man an der Hand nimmt, kam er ihr vor. Sie fühlte sich abgestoßen, das war nicht ihr Mann! Die Ärzte konnten nichts finden.

Susanne Z. zeigt ein Foto aus glücklichen Zeiten: sie im Brautkleid, ihr Mann im Anzug. „Wir haben 2008 geheiratet“, sagt die 46-Jährige. Dann bricht ihr die Stimme, sie kämpft gegen die Tränen. Doch sie fasst sich schnell. Susanne Z. ist eine starke Frau. Sie hat gern alles im Griff, auch sich selbst. Ihr blondes langes Haar ist gepflegt, sie trägt Kostüm und hohe Schuhe. Sie kommt gerade aus dem Büro, Susanne Z.. ist beruflich erfolgreich. So wie lange Zeit auch ihr Mann.

Schon bei den Vorbereitungen zur Hochzeit sei er nicht mehr so locker gewesen, sagt Susanne Z. Später wuchs das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Sie verdrängte es. Im Sommer 2011 im Urlaub mit Freunden und ihren Eltern ging das nicht mehr. Susanne Z. erinnert sich, wie sie im Bett zu ihrem schlafenden Mann hinübersah. „Plötzlich hatte ich das Gefühl: Da liegt ein Fremder.“ Ein unheimliches, verstörendes Gefühl.

Susanne Z. würde es lang nicht loslassen – und mit der Diagnose „Depression“ sogar für Wochen in die Psychiatrie bringen. Sie war verzweifelt, manchmal wurde ihr übel vor Angst. Immer wieder habe sie den Ärzten von der Verwandlung erzählt, die sie bei ihrem Mann beobachtet hatte. Doch die glaubten ihr nicht. Auch Freunde ahnten nicht, dass er wirklich krank war. Er ging zur Arbeit, mähte den Rasen. Wie immer. Drinnen aber stapelte sich ungeöffnete Post, die Briefe überforderten ihn.

Als Susanne Z. endlich aus der Klinik entlassen wurde, war sie sicher: Nicht sie, sondern ihr Mann war krank – und erneut ging sie mit ihm zu dessen Hausarzt. Auch dem fiel erst nichts auf. Doch er untersuchte in seiner Praxis auch Berufskraftfahrer auf ihre Eignung. Dazu gehörte ein Test am Computer, bei dem Sprache, Logik und Reaktion getestet werden. Als Susanne Z. nicht lockerließ, testete er ihren Mann. „Als er mit dem Ergebnis kam, war er aschgrau im Gesicht“, erzählt sie.

Nach einer Blutuntersuchung vermutete der Arzt eine Neuroborreliose. Bei der seltenen Form der von Zecken übertragenen und von Bakterien ausgelösten Infektion ist auch das Nervensystem betroffen. Eine Untersuchung des Nervenwassers beim Neurologen lieferte keine Hinweise darauf. Susanne Z. fand die Diagnose später selbst: Eine Freundin, selbst Laborärztin, brachte sie auf die Idee. Es gäbe da eine schlimme Krankheit, die Frontotemporale Demenz, hat sie ihr erzählt. Susanne Z. hatte noch nie davon gehört. Sie informierte sich im Internet, las von den typischen Symptomen. „Da wusste ich: Das ist es!“, sagt sie.

Im Internet fand sie auch einen Arzt, der sich damit auskannte – und fuhr mit ihrem Mann zu Prof. Adrian Danek in die Neurologische Klinik des Klinikums Großhadern in München. Erstmals wurde ihr Mann dort genau untersucht: Eine Magnetresonanztomografie (MRT) sollte einen Tumor als Auslöser der Beschwerden ausschließen und zeigen, ob und wo das Gehirn an Volumen eingebüßt hat. Eine Positronenemissionstomografie (PET) verriet, in welchen Bereichen es besonders aktiv war – und wo nicht. Hinzu kamen Tests zu den geistigen Fähigkeiten: Stefan Z. sollte Formen zeichnen, Wörter aus dem Gedächtnis wiedergeben, Zahlenreihen fortsetzen, Redewendungen interpretieren. Oft blickte er hilfesuchend zu seiner Frau.

Danek musste Susanne Z.s Verdacht bestätigen, zwei Tage vor dem 49. Geburtstag ihres Mannes. „Ich war wie betäubt“, sagt sie. Längst wusste sie, dass eine Frontotemporale Demenz eine unheilbare Krankheit ist. Sie würde unaufhaltsam fortschreiten, ihr Mann in wenigen Jahren daran sterben. Der verstand nur, dass etwas an seinem Gehirn kaputt ist. „Ich glaube nicht, dass er erfasst hat, was das bedeutet“, sagt Susanne Z.

Schon vor der Diagnose hat sie ihren Mann um eine Vorsorgevollmacht gebeten. Das erleichterte ihr nun, alles Nötige zu organisieren. Was alles zu tun war, musste sie erst herausfinden. Viel Hilfe bekam sie nicht: Im Gegensatz zu der eher seltenen Frontotemporalen Demenz, die in der Regel bei unter 60-Jährigen auftritt, erkranken die meisten Demenzpatienten erst im Alter. Beratung und Pflege sind auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten. Doch was, wenn ein Demenzpatient noch berufstätig und körperlich fit ist? Wo kann er betreut werden?

Susanne Z. verbrachte viel Zeit damit, solche Fragen zu klären, Behördengänge zu erledigen. Für ein Problem fand sie lang keine Lösung: die Betreuung. Anfangs kam ihr Mann noch gut zurecht, fuhr mit dem Auto, arbeitete noch einige Monate. Bald aber ging das nicht mehr. Erst musste ihm Susanne Z. die Autoschlüssel wegnehmen, dann erklären, dass er nicht mehr arbeiten durfte. Sein Chef hatte es am Ende ihr überlassen, ihm das zu sagen. „Ich glaube, er hatte Angst vor ihm“, sagt Susanne Z. Ihr Mann ist groß und kräftig, die Krankheit hatte ihn aggressiv gemacht. Später würde er sogar einmal seine Hände an ihren Hals legen.

15 Monate nach der Diagnose ging es nicht mehr allein daheim. Gerne hätte Susanne Z. ihren Mann in eine Tagespflege gegeben und betreut gewusst, während sie arbeitete. Doch die wenigen ambulanten Einrichtungen in München, die Demenzkranke aufnehmen oder betreuen, waren voll belegt – und meist für jüngere Menschen ungeeignet.

Alzheimer - die Krankheit des Vergessen

Alzheimer - die Krankheit des Vergessens  

So blieb nur die Vollzeitpflege. Susanne Z. erinnert sich noch genau an den anklagenden Blick ihres Mannes, als er nicht mehr mit heim durfte. Hatte sie ihm schon das Autofahren und die Arbeit nehmen müssen, sei das „der dritte Dolchstoß“ gewesen. Dabei hatte sie lang nach einem guten Platz gesucht. Ihr Mann musste sogar für ein paar Wochen in ein geschlossenes Alten- und Demenzpflegeheim – bis man ihr sagte, dass man sich nicht angemessen um ihn kümmern könne.

Heute lebt Stefan Z. in einer Demenz-WG in Allach. Dort wird gemeinsam gekocht wie in einer normalen Wohnung, die Türen bleiben offen. Das braucht viel Personal – und ist teuer. Etwa 2500 Euro pro Monat muss Susanne Z. zuzahlen. Sie ist froh, dass sie sich die liebevolle Betreuung leisten kann. Denn sie hat den Eindruck, dass sich ihr Mann dort zuhause fühlt. Fragen kann sie ihn nicht: Stefan Z. kann nicht mehr sprechen. Er zeigt kaum Emotionen und Mimik, lebt in seiner eigenen Welt. Er erkennt sie noch, aber „das Schlimmste ist, dass man ihm mit nichts eine Freude machen kann“, sagt sie. Nicht einmal mit ihrem Besuch: Danach ist er noch rastloser und aufgewühlt.

Susanne Z. hat Abschied genommen – von dem Mann, den sie einmal liebte. Und sie hat es geschafft, den neuen Menschen, zu dem er geworden ist, liebzugewinnen – nicht mehr wie einen Ehemann, sondern wie ein Kind, das Hilfe braucht.

Von Andrea Eppner

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