Hirntumore bei Kindern: Eltern suchen Rat

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Der Hamburger Kinderonkologe Prof. Stefan Rutkowski sprach am Mittwoch vor 450 Experten und Familien auf der Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT zum Thema Hirntumoren bei Kindern.

Hamburg - Die Diagnose Hirntumor bei Kindern ist niederschmetternd. Auf einer Tagung in Hamburg lassen sich Eltern von Ärzten auf den neuesten Stand der Therapien bringen.

Kurz vor Weihnachten 1997 traf es die Familie Marx wie ein Schlag: Bei der noch nicht einmal einjährigen Tochter wurde ein Hirntumor entdeckt. Zuvor hatte das Mädchen ein auffälliges Augenzittern gehabt. „Ich dachte erst einmal, das Kind ist in sechs Wochen tot“, sagt der Vater. So ist es nicht gekommen. Vater, Mutter und die 15-jährige Tochter sitzen am Tisch im Congress Center Hamburg. Aus Hessen sind sie angereist, um sich Freitag und Samstag auf einer Tagung mit anderen Familien und Experten auszutauschen.

Dieses vergleichsweise einzigartige Treffen des Behandlungsnetzwerks HIT für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren gibt es in dieser Form alle zwei Jahre. Diesmal sind etwa 450 Menschen angemeldet, darunter 24 Kinder. Neue Therapien und Techniken werden unter die Lupe genommen: Sind sie der rettende Strohhalm?

Tumore unterscheiden sich stark voneinander

Hirntumoren sind selten, nach Angaben des Netzwerks erkranken jährlich mindestens 400 Kinder und Jugendliche in Deutschland. Nach der Leukämie sind sie die zweithäufigste Krebsform bei Kindern. Doch weil sie so rar sind, gibt es auch nur wenige Experten, und die sind auf das ganze Land verteilt. Die Tumoren unterscheiden sich außerdem stark untereinander, was Wachstum, Metastasen und Ansprechbarkeit auf Therapien angeht. „Viele Familien haben monatelang Ungewissheit, bis die richtige Diagnose gestellt wird“, sagt Renate Heymans von der Deutschen Kinderkrebsstiftung (Bonn), die das Netzwerk fördert.

Nachdem verschiedene Mediziner die Bilder vom Kopf ihrer Tochter gesehen hatten, gab es mehr Klarheit für Familie Marx. Es stellte sich heraus, dass der Tumor wenig bösartiger Natur war, und vom Sehnerv ausging. Das hieß aber auch: Eine Operation ist nicht möglich. Die Expertin für diese Tumorart arbeitete in Augsburg, Familie Marx lebte damals in München. Das Mädchen machte zwei Chemotherapien, im Alter von acht bekam sie noch eine Bestrahlung. „Seither ist Ruhe“, sagt die Mutter. „Doch es bleibt die Angst, dass in oder nach der Pubertät ein neuer Schub kommt.“

Die seltensten Krankheiten der Welt

Seltene Krankheiten werden von Ärzten oft erst zu spät erkannt. Die meisten Patienten haben eine regelrechte Odyssee hinter sich, bis irgendwann ein Arzt die Krankheit diagnostiziert. Als selten gilt eine Krankheit, die bei weniger als 5 von 10 000 Menschen auftritt. Über die Schwierigkeiten bei deren Diagnose haben sich am Freitag in Hannover mehr als 100 Ärzte, Selbsthilfegruppen, Forscher und Patienten ausgetauscht. Am 28. Februar ist der Europäische Tag der seltenen Krankheiten. Er wird von der der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) organisiert. © dpa
Syringomyelie: Ein schöner Rücken kann entzücken, ein Rücken mit einem Hohlraum in der Wirbelsäule aber ist eine seltene Krankheit - die Syringomyelie. Manchmal ist eine Entwicklungsstörung die Ursache, manchmal auch ein Tumor, eine Verletzung oder eine Entzündung. Der Holraum füllt sich mit Flüssigkeit, die nach und nach das Rückenmark verdrängt. © dpa
Dancing Eyes Syndrom: Die sehr seltene Krankheit wird meist bei Kindern zwischen 1 bis 3 Jahren diagnostiziert. Ihre Augen zucken hin und her, aber auch Arme und Beine bewegen sich ruckartig. Und über Wochen und Monate sind die Kinder oft sehr leicht irritierbar. Wenn die Kinder älter werden, werden die Symptome weniger. Es ist nicht genau klar, wie es dazu kommt. Einige Mediziner nehmen an, dass der Körper Tumorzellen bekämpfen will. Doch er greift gleichzeitig auch gesunde Gehirnzellen an - daher die Zuckungen. © dpa
Progeria adultorum: Der lateinische Begriff besagt, dass ein Mensch viel zu früh und viel zu schnell altert. Die Patienten sind oft erst dreißig, doch plötzlich ergrauen die Haare, die Haut wird faltig. Auch im Geiste werden sie schnell älter. Viele Erkrankte sterben, wenn sie kaum 50 Jahre alt sind. © dpa
Das Kabuki-Syndrom: Die Dame auf unserem Bild ist nur wie eine japanische Kabuki-Schauspielerin geschminkt. Kinder, die unter dem Kabuki-Syndrom leiden, haben aber sehr ähnliche Gesichtszüge. Dazu gehören zum Beispiel große Augen, lange und dicke Wimpern und die Augenbrauen sind sehr bogig. Die Nasenspitze ist bei ihnen zudem oft eingedrückt und die Ohren stehen hervor. Auch die Motorik der Kinder ist eingeschränkt. Geistig sind die Kinder oft mild bis mäßig behindert. © dpa
Das Kleeblattschädel-Syndrom ist eine sehr seltene Fehlbildung des Kopfes. Der Schädel hat, von vorne betrachtet, die Form eines Dreiblättrigen Kleeblatts. Nur 120 Fälle wurden bis 2005 beschrieben. Die meisten Patienten leben nicht lange. Die Fehlbildungen lassen sich jedoch chirurgisch beheben. © dpa
Myiasis: Manche Fliegen, wie die Tumbu- oder Dasselfliege legen ihre Eier gerne in offene Wunden. Deswegen heißt die Myiasis auch Fliegenmaden-Krankheit. Sie tritt vor allem in tropischen oder subtropischen Gegenden auf. Die Larven verteilen sich dann unter der Haut und wandern durch den Körper. Die wichtigste Vorbeugung: Hygiene und wunden gut abdecken. © dpa
Sklerodermie: Bei dieser "entzündlichen rheumatischen Erkrankung" erhärtet sich das Kollagen, ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes. In manchen Fällen nur in der Haut, in manchen Fällen dringt die Sklerodermie aber auch ins Gefäßsystem und die inneren Organe vor. Die Folge können gravierende Funktionsstörungen sein. Das Gesicht wird starr, und die Haut bekommt ein sehr ledriges Aussehen. Auf unserem Foto hat sich eine junge Frau aus Bayern, die an Sklerodermie leidet, ihr Gesicht von Kosmetik-Spezialisten zumindest äußerlich in den Zustand vor der Krankheit zurückversetzen lassen. © dpa
Das Mittelmeerfleckfieber wird durch die braune Hundezecke übetragen, die auch in der Schweiz vorkommt. Nach etwa einer Woche Inkubationszeit bricht das Fieber aus. An der Stelle des Bisses bildet sich in etwa zwei Dritteln der Fälle ein schwarz-rotes Geschwür, die Patienten bekommen Fieber, leiden unter Kopf- und Gliederschmerzen und teilweise auch unter Übelkeit und Erbrechen. Ein rötlicher Ausschlag kann sich bis auf das Gesicht, die Hände und die Füße ausbreiten. Wird der Patient nicht behandelt, zieht sich das Fieber meist innerhalb von zwei Wochen wieder zurück. © dpa
Alien Hand Syndrom: Per Definition ist dies keine seltene Krankheit, auch wenn sie bisher nur sehr selten von Ärzten beschrieben wurde. Einfach erklärt bedeutet diese Krankheit, dass die eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Sie tritt zum Beispiel nach Schlaganfällen auf, aber die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Eine Hand hat keinen Kontakt mehr zur anderen - und zur entsprechenden Hirnhälfte. Die Patienten denken, die fremde Hand ist nicht ihre eigene. Sie entwickelt ein Eigenleben und kann im schlimmsten Fall sogar versuchen, den Patienten zu erwürgen. Und beidhändig Klavierspielen wird mit dieser Krankheit fast unmöglich. © dpa
Nicht ganz selten, aber übel: Der Candirú-Fisch lebt in tropischen Flüssen wie dem Amazonas oder dem Orinoco - und schimmt auch gerne mal in schwimmende Menschen hinein. Das fast durchsichtige Tierchen passt durch den Harnleiter, aber auch durch den Anus und sucht sich den Weg in die Blase. Dort beißt es sich fest, und vor allem die kleinen Wiederhaken am Kopf sorgen für Schmerzen. Er verursacht Blutungen und kann nur durch eine Operation wieder herausbefördert werden. © dpa
Café-au-Lait-Flecken: Teils über den ganzen Körper sind hell- bis dunkelbraune Flecken verteilt. Von einer wirklichen Krankheit sprechen Mediziner nicht, da die Hautveränderung gutartig ist. © dpa

Weil die Therapien in den vergangenen Jahren immer besser geworden sind, befassen sich die Mediziner zunehmend mit der Erkennung und Vermeidung von Spätfolgen durch Strahlen- oder Chemotherapien. „Schert man alle über einen Kamm, dann werden 60 bis 70 Prozent der Kinder gesund“, sagt Prof. Stefan Rutkowski, Kinderonkologe vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. „Es gibt natürlich Untergruppen, da liegt die Prognose nur bei 20 Prozent Heilungschance, bei anderen bei 80 bis 90 Prozent. Das kommt auch immer darauf an, wie früh solch ein Tumor erkannt wird“, ergänzt Mediziner, der auch Sprecher des HIT-Netzwerks ist.

Rutkowski zufolge leidet etwa die Hälfte der Kinder nach der erfolgreichen Bekämpfung des Krebses an Spätfolgen. „Die Ursachen sind vielfältig, es können Intelligenzdefizite auftreten, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, Verlangsamungen, Seh- und Hörstörungen, aber auch Störungen des Hormonhaushaltes und Unfruchtbarkeit, sowie Zweittumoren. Die Bestrahlung des gesamten Gehirns gilt beispielsweise als Hauptursache für spätere Beeinträchtigungen der geistigen Fähigkeiten.“

Die Diagnose verändert das Leben der gesamten Familie

Um einen Überblick zu haben, gebe es daher eine Studie, bei der Kinder nach einer Hirntumor-Behandlung auf ihre geistigen Fähigkeiten gezielt getestet werden, berichtet Rutkowski. Auch gebe es eine Pilot-Studie zu Gedächtnistraining bei betroffenen Kindern und Jugendlichen. Für die Behandlung eines bösartigen Tumors, dem Medulloblastom, wurde zudem eine Therapievariante für Kleinkinder etabliert. Weil die kleinen Patienten besonders empfindlich auf Strahlen reagieren, soll eine neuartige Chemotherapie die Bestrahlung ersetzen. „Es ist viel in Bewegung, zielgerichtete Therapien wie Antikörper oder spezielle Hemmstoffe der Tumorzellen werden vermutlich in der Zukunft zu noch weniger Nebenwirkungen führen, doch bis dahin wird es noch Jahre dauern.“

Aber wer ist hier Arzt, und wer Angehöriger? Die Eltern diskutieren versiert mit den Medizinern. „Viele Eltern von Hirntumorkindern möchten möglichst viel über die Erkrankung ihres Kindes erfahren. Bei dieser Diagnose ändert sich das Leben der gesamten Familie meist schlagartig“, sagt Rutkowski. Im ersten Stock sitzt Familie Marx in einem Workshop in der ersten Reihe. „Wir wollen einfach auf dem neuesten Stand sein“, sagt der Vater.

dpa

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